ファッションモデルかデザイナーと思う様な美貌の彼女。米テキサスに住むクリスチャン・ベネットさん（’21年現在）はデザイナーとして生計をたてている。

彼女が20代半ばに薬の副作用による顔面壊死で3年間死の淵をさまよい続けた事は今の今まで知られていなかった。

双極性障害で失った20代

ベネットさんは、24の時に双極性障害と診断され、’16年3月に医師からラモトリギンを処方された途端、体調が激変した。

激しい頭痛が起こり、体中に赤い発疹が出て、足が浮腫み歩けなくなったのだ。薬を服用して1週間、ベネットさんは薬に体が慣れていないだけと思い込んでいた。だがある日、歯磨きをしている途中で唇や口の中の粘膜がめくれ血まみれになったのを見て、救急外来で駆け込んだ。

救急に駆け込んだ時には40度の熱があり、ベネットさんは感染症病棟に搬送された。診断の結果出た病名は意外なものだった。

薬の副作用で全身の皮膚がめくれる

ベネットさんの病名は中毒性表皮壊死症（ Toxic epidermal necrolysis＝TEN ）。ライエル症候群とも言われている。 100万人当り0.4〜1.9人 の確率で発症し、全身の表皮が真皮と分離する重篤かつ稀な病だ。

人工呼吸器をつけ、3週間昏睡状態に陥ったベネットさんは奇跡的に命を取り留めたものの、その後の治療は3年に及び、地獄の日々だった。

何故私だけがこんな目に…怒りばかり

ベネットさんの皮膚は、壊死していない所から14回に渡り、移植を行い、元通りに回復させたが、3年の年月がかかった。彼女の家族は支えてくれたもののベネットさんは毎晩毎晩1人で痛みに耐えるしかなく辛い思いをした。

『どうして私だけがこんな思いをしなきゃいけないのって毎日思っていました』ベネットさんは当時を振り返る。同じ薬を飲んでもこんな目に遭う患者の方が圧倒的に少ない、なのに何故…。

毎日の様に続く検査はベネットさんをさらに疲弊させた。

最初に血液検査が行われ、次に表皮の検査が行われるが検査が終わるのに半日。ストレッチャーに乗せられる度に表皮がめくれ悲鳴すらあげられないほど全身は切り裂かれた様に痛む。

『死にたくても死ねない、うつ病で悩んでいた時の方がましでした。』

呼吸器を外した後も続く試練

ベネットさんの人工呼吸器が外れたのは入院してから1年足らずの事だった。だが胃ろうで食事していた上、喉の粘膜や皮膚もただれていた為に自力で呼吸すらできなくなっていた。

『自分で呼吸するトレーニングをする事になるとは思わなかったわ。足や手の筋肉は全部落ちて寝たきりだったし、歩く事も動く事もできなかった。』

ベネットさんの全身の皮膚の移植が終わった後も、試練は続いた。顔の周りの皮膚の移植が終わり皮膚が馴染んだ後は、眼科医と整形外科医によって、元の顔と同じ様に整える手術が行われた。

そして彼女が自力で呼吸出来て歩き、食べる事が出来る様になるまでに実に3年以上の歳月が経っていた。

辛い闘病経験をシェアすべきだと思った

ベネットさんは闘病経験を医療関係者だけでなく、うつ病で薬を処方されている人にリスクの高さを注意喚起している。少しでも体調がおかしいと思えば服用をやめるように呼びかけているのだ。

医療関係者には、中毒性表皮壊死症の患者が搬送されて来た場合の対応法を患者目線で詳しく説明している。感染症専門家だけでなく救急、毒物、薬物の専門家、心理学の専門家にもだ。

患者が不安に駆られ、せん妄が始まる時期がいつごろなのかまで詳しく医療関係者に説明する様は、医療現場のひっ迫を肌身に感じていたからだろう。

『私の経験は無駄にしたくない。何故この病になったのか、それを活かしたいとおもったのよ』

https://www.dailymail.co.uk/femail/article-9303247/Woman-29-left-coma-nearly-died-skin-started-burn-taking-antidepressants.html